Em agosto, estou comemorando um grande aniversário e um aniversário de MS

Com quase 75 anos, estou refletindo sobre os marcos da minha história de esclerose múltipla

por Ed Tobias | 4 de agosto de 2023

“Você ainda vai precisar de mim, você ainda vai me alimentar quando eu tiver 64 anos?”

Poderia Paul McCartney ter imaginado como seria a vida aos 64 anos, quando escreveu aquela letra icônica quando era adolescente, ou quando os Beatles a gravaram aos 20 e poucos anos? Eu nunca poderia imaginar isso quando era adolescente, ou mesmo quando tinha 40 anos.

Em cerca de uma semana terei 75 anos, mais de uma década a mais que a idade de demarcação lírica de McCartney. Agosto também marca meu 43º ano viajando pela longa e sinuosa estrada (desculpe, não pude resistir) da esclerose múltipla (EM). E é o sétimo aniversário desta coluna. Eles constituem uma trifeta que exige alguma reflexão.

Apesar da minha idade e da minha esclerose múltipla, meu corpo não se sente tão mal.

Tento fazer exercícios com aparelhos de musculação algumas vezes por semana e nadar quando posso. Ajuda o corpo e a mente. Claro, minhas pernas são como chumbo e uso uma scooter elétrica. Mas, como os Beach Boys, eu ando por aí. Viajei para mais de 45 estados e mais de duas dúzias de países ao longo dos anos. Pode ser um desafio, mas ei, todo mundo tem desafios. E na minha scooter, costumo ir direto para a frente da fila em aeroportos e atrações!

Estou casado há 47 anos e minha esposa e eu temos um filho maravilhoso, uma nora e dois supernetos. Trabalhei em tempo integral até os 64 anos. Na minha opinião, tenho 25. Bem, talvez 50.

Fui diagnosticado quando tinha 32 anos e trabalhava na mídia. Continuei fazendo isso, em tempo integral, pelos próximos 32 anos. A única pergunta que me lembro de ter feito ao meu neurologista quando ele me contou o meu diagnóstico foi: “Isto encurtará a minha vida?” Ele me deu a resposta que – incrivelmente para mim – é a mesma que as pessoas recebem hoje: pessoas com esclerose múltipla geralmente vivem cerca de cinco a 10 anos menos do que pessoas saudáveis. Aos 32 anos, isso não parecia tão ruim.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças relatam que a expectativa média de vida de um homem nos EUA é um pouco superior a 76 anos, então já superei a previsão de “cinco a 10 anos abaixo da média”.

Não havia terapias modificadoras da doença (DMTs) quando fui diagnosticado. Eles só chegaram por volta de 1995, quando tive a sorte de estar no estágio 3 do ensaio clínico de um dos primeiros, o Avonex (interferon beta-1a).

Infelizmente, eu estava tomando placebo e me autoinjetava com solução salina há alguns anos. Mas, felizmente, o teste foi tão bem-sucedido que terminou mais cedo e fui colocado no trabalho real. Mas durante os primeiros 15 anos que vivi com EM, não houve tratamento que pudesse impedir a minha progressão. Eu me pergunto onde eu estaria – como estaria – se houvesse um.

Eu diria que minha estrada na MS era mais acidentada do que sinuosa, ou mais parecida com uma montanha-russa. Esse é provavelmente o caso da maioria das pessoas com EM. Esta doença trata cada um de nós de maneira um pouco diferente, mas aqui está um breve mapa do meu caminho:

Graças a melhores ferramentas de diagnóstico e aos DMTs muito eficazes que estão agora disponíveis, o caminho da esclerose múltipla percorrido por alguém diagnosticado hoje será provavelmente bastante diferente do meu, e provavelmente mais suave. Mas apesar dos solavancos e buracos, fiz uma viagem muito boa. E escrevi muitas colunas.

Com duas colunas por semana, acho que escrevi mais de 700 para o MS News Today. Escrevi sobre scooters e natação, cruzeiros e bengalas, tratamentos e viagens. Eu até escrevi uma crítica sobre comida. Espero ter ajudado as pessoas a conviver com a esclerose múltipla da mesma forma que convivi com a minha.

Eu me pergunto o que acontecerá na próxima curva, pessoalmente e profissionalmente, mas com a ajuda contínua da família, dos amigos, do meu neurologista e dos meus leitores, aos 75 anos pretendo continuar vivendo, aprendendo e, claro, digitando.

Eu adoraria ler seus comentários abaixo. Você também está convidado a visitar meu blog pessoal em www.themswire.com.

Nota: Multiple Sclerosis News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca ignore o aconselhamento médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Multiple Sclerosis News Today ou da sua empresa controladora, BioNews, e têm como objetivo estimular a discussão sobre questões relativas à esclerose múltipla.